Une journée dans la vie de Zackary; histoire de cas
Zackary est un enfant de 4 ans qui présente un TSA.
Dès le levé, déjà une série de rituels meuble son
quotidien. Lorsqu'il prend son repas, il a besoin d'une serviette pour sa bouche,
car il ne tolère pas d'avoir un morceau de nourriture sur ses joues ou ses
lèvres. Il a d’ailleurs des préférences alimentaires très marquées. Au déjeuner
il n'accepte que les bananes et les muffins au chocolat. Lorsqu'il s'habille,
c'est toute une histoire, les bas sont particulièrement difficiles à mettre. En
fait c'est la ligne du bas (la couture) qui est problématique, car elle doit
être vraiment bien placée. Comme il ne parle pas, on suppose que c'est parce
que cela le rend très inconfortable, surtout quand il faut mettre le soulier,
car quand on entre le pied dans le soulier, cela déplace la couture du bas, ha
la la!!
Il a de la difficulté aussi à passer
de l'hiver à l'été, car le changement de vêtement est pour lui difficile. Il
prend un temps fou à bien placer ses mitaines par-dessus son manteau, car
lorsque la neige entre dans son manteau et touche sa peau cela devient mouillé
et cela le rend tellement inconfortable. C'est la même chose s'il mouille son
chandail, cette sensation est à ce point inconfortable qu'il doit absolument
l'enlever. Si sa mère insiste pour qu'il le garde, c'est la crise assurée.
D'ailleurs l'autre jour en ergothérapie, les stimulations tactiles ont été trop
intenses (il était balancé dans un filet de lycra et le contact du lycra et du tissu
de ses vêtements créait un frottement qui augmentait considérablement la
stimulation tactile), il s'est alors déshabillé complètement, car il avait
besoin d'une pause. Le premier réflex, normal, de maman a été de lui interdire,
mais l'ergothérapeute a suggéré de le laisser faire, car il en avait bien
besoin. Elles ont simplement insisté pour qu'il garde le sous-vêtement, ce
qu'il a accepté. Après quelques minutes de 'pause' il était disposé à remettre
ses vêtements sans crise.
Pour Zackary certaines banalités
du quotidien deviennent parfois des montagnes. Aller chercher son grand frère à
l'école provoque toujours une crise et sa mère ne comprend pas pourquoi.
L'autre jour les parents ont
voulu faire plaisir à leur enfant en allant voir un film au cinéma.
Malheureusement papa a fini par attendre maman et le grand frère dans la voiture,
car Zackary a fait une crise lorsque les annonces du début ont commencé.
C'était beaucoup trop fort, il a été incapable de rester dans la salle. Papa
est sorti dans le corridor pensant que lorsqu'il serait calmé, ils pourraient y
retourner, mais Zachary entendait le son de toutes les salles en même temps, c’en
était trop, il s'est sauvé en courant.
Cet enfant a une nette préférence
pour ses jeux, toujours les mêmes, mais il ne sait pas quoi faire avec, il n'a
pas d'idée, il se contente donc d'empiler ses blocs et d'aligner ses autos.
Ah oui, il y a aussi le papier
brun. Imaginez-vous qu'à la garderie, il y a du papier brun. Zackary en plus de
trouver la texture du papier mouillé répugnante, ne comprend comment on fait
pour s'essuyer les mains avec cela. Il y arrive avec une serviette, mais il
n'est pas capable de généraliser, c'est-à-dire utiliser les gestes appris dans
une tâche et les reproduire dans une tâche similaire. Il finit donc par jeter
le papier et s'en aller les mains mouillées en faisant très attention de ne pas
mouiller son chandail.
Donc tout au long de la journée
Zackary calcule ses gestes et tente le plus possible d'éviter les stimulations désagréables
de son environnement. Lorsqu'il n'en est pas capable, il fait une crise, son
cerveau se désorganise.
Zackary consulte une
ergothérapeute qui travaille avec l'approche de l'intégration sensorielle. Les
parents ont décidé de consulter en privé, car, même si Zackary est depuis 18
mois déjà sur une liste d'attente, le secteur public ne peut le prendre en
charge encore.
L'ergothérapeute a fait une
évaluation du niveau de développement moteur fin, global ainsi que de son
autonomie dans les activités de tous les jours (s'habiller, manger, jouer, etc.).
Elle est arrivée à la conclusion
que Zackary présente une grande hypersensibilité dans les différents sens, mais
que c'est beaucoup plus important au niveau du toucher et du mouvement (eh oui
c'est un sens, le mouvement). Cela provoque de l'évitement, Zackary ne pouvant
filtrer les stimuli à l'intérieur de son cerveau, il le fait en adoptant des
comportements qui lui permettront d'éviter les stimuli. C'est en quelque sorte
un moyen de protection pour lui. Comme il évite beaucoup de situations de la
vie quotidienne et qu'il ne s'engage pas dans l'exploration de nouvelles
situations, sa motricité fine et globale présente un retard, car c'est par
l'exploration de l'environnement et l'expérimentation des activités que
l'enfant développe ces habiletés.
Dans le plan de traitement établi
par l'ergothérapeute, il a été décidé que l'aspect sensoriel serait le premier
objectif travaillé. Ainsi l'ergothérapeute propose des jeux pour désensibiliser
Zackary, mais ne le force jamais à s'engager. Elle lui propose le 'défi juste
ce qu'il faut' pour qu'il puisse sortir de sa zone de confort et donc de ses
habitudes d'évitement, mais tout en demeurant dans une zone que son cerveau est
capable d'accepter.
Elle enseigne aux parents comment
adapter leur façon de faire dans le quotidien. Ainsi en discutant avec les
parents, ils ont découvert que Zackary faisait des crises à l'école (lorsqu'il
devait aller avec maman cherche le grand frère) parce que maman aidait le grand
frère à s'habiller, Zackary se sentait alors seul dans ce milieu trop bruyant
pour lui. L'ergothérapeute a suggéré que maman reste avec Zackary ou le prenne
dans ses bras en supervisant verbalement seulement, l'habillage du grand frère.
À lui seul, ce truc a valu la consultation, car maintenant Zachary ne fait plus
de crise donc le retour à la maison et le souper s'en porte tellement mieux!
Maintenant que maman a compris que c'était la trop grande sensibilité aux sons
qui était le problème, elle adapte cette nouvelle connaissance à d'autres
contextes et les crises diminuent de plus en plus.
L'ergothérapeute a également
suggéré un toutou lourd au repas pour permettre à Zackary d'être plus
confortable. Elle en a prêté un pour faire l'essai à la maison et effectivement
Zackary est plus calme au repas et demeure assis. Il est plus capable
maintenant de s'engager à essayer de nouveaux aliments, même si cela doit
encore se faire très graduellement.
En résumé l'ergothérapeute désensibilise,
aide les parents à mieux comprendre l'enfant et offre des outils et des façons
de faire pour que celui-ci puisse mieux gérer ce quotidien si difficile pour
lui. Fort de ces nouveaux outils, il peut plus facilement s'engager pour
explorer son environnement et ainsi développer ses habiletés de base, son jeu
et son autonomie.
Si votre enfant n'a pas de diagnostic,
mais que vous l'avez reconnu dans certains des comportements décrits, cela ne
veut pas nécessairement dire qu'il a un TSA. Les difficultés d'ordre
sensorielles provoquent souvent les mêmes types de comportement, mais à des
degrés divers. Consulter votre médecin en cas d'inquiétude. Le diagnostic se
fait par une équipe interdisciplinaire dans le réseau public ou certains
professionnels comme les psychologues peuvent faire le diagnostic. Contactez
votre CLSC pour connaître les services offerts dans votre région. Pour consulter
un ergothérapeute, consulter le répertoire des ergothérapeutes en pratique
privée (www.aqepp.com), le site web de l'Ordre (www.oeq.org)
ou nos adresses au Groupe Ressources (www.ger-ergo.com).
Nous avons trois points de service pour les enfants; McMasterville (mon lieu de
pratique), Vaudreuil-Dorion et St-Léonard.
Si vous voulez en savoir plus, je
vous invite à venir me rencontrer lors de ma formation 'une journée dans la vie
de Zackary'
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